Wednesday, April 22, 2009

Lithium trial

Yesterday we went to the UMC in Utrecht for a follow up visit. Aim was to let me ask my questions which might have arisen after the diagnose. I knew already a lot, thanks to internet. I just wanted to know where I have freedom of choise. Many things about ALS frighten me. Well I have the choice to accept of refuse every treatment. Will I be brave enough to refuse anything? Time will tell. I am glad I am not living in Italy or Ireland!

For a start I chose to participate in a medical trial with Lithium. Lithium may give a lot of side effects, so it might not be benificial at all, but I want to make the effort to help scientific research to cure ALS. Among the side effects is: It improves depressed moods, and helps preventing mood swings. Well I can use that. But it can also cause: nausea, dry mouth, kidney damage, might affect thyroid, weight gain, etc etc. But also I have a 50% chance that I get a placebo: in that case no side effects at all. We'll wait and see.

Another investigation gives patients a big, big list with questions. The list came today. It took me several hours to fill in every answer. It appeared to me that I have spent a lot of time sitting behind a desk in my lifetime. What a waste of time. Too late now to change that.

Friday, April 17, 2009

De diagnose ALS - wat vooraf ging

Dit berichtje had ik op Tweetup Zeeland gezet op 6 april.
Morgen naar UMC Utrecht. Wat eerst een voetblessure leek, en vervolgens misschien toch een hernia was, en vervolgens: geen hernia, maar wat dan wel......lijkt nu meer op een ernstiger neurologisch probleem.Morgen voor second opinion naar Utrecht UMC. Hopelijk dan een diagnose. Morgen ziet de wereld er anders uit.

En inderdaad mijn wereld ziet er nu anders uit. Ik heb ALS. Dat betekent dat ik
- nooit meer beter zal kunnen lopen, wel slechter
- straks mijn ledematen niet meer zal kunnen gebruiken
- het leven is eindig geworden ... dus het is tijd om de balans van het leven op te maken

En nu? Ik ben nog gezond, dus ga ik genieten van het leven. Gaat dat me lukken: Yes we can. Als ik het wil, dan kan ik het. Dus ga ik hier de kroniek van de rest van mijn leven proberen bij te houden.